
※個人的経験・見解です。必ず各々の主治医との相談の上で諸々をご判断ください。
先日のアナフィラキシーによる入院後、登校日に学校宛てに手紙を書きました。
発症時に欠席の連絡とともに、アナフィラキシーで救急搬送される事もお伝えしたことにより、先生たちみんなで慌てふためいたらしいです。
現場にいなくても動揺するくらい、「アナフィラキシー」ってよくある事じゃないんだと改めて知りました。
存在が身近すぎて、その辺がマヒしてると実感。
お手紙を書いた理由は、起きた詳細を時系列に見せたほうが解りやすいだろうという点。
あと、どんな症状が起こるのか、どんな対処をするべきなのかを学校に知ってほしいからです。
そして安全と言われている自宅負荷でも、起こり得るという現実。
治療なのでそれでも続けるという意志。
それらも伝えたく思ったからです。
以下、書いたお手紙の抜粋です。
時系列の症状などは2025年4月25日のコラム内容と同じものを記載しました。
<自宅負荷について>
病院の指示のもと安全量(実際に食べられる量より少ない量)を食べさせています。
しかし今回のように、タイミングも量も普段と変わらず、体調も良いのに、アナフィラキシーが起こることがあります。
負荷を朝に行っているのは、夜に行うより症状が現れにくいためです。
(夜は疲労が原因で症状が出やすい)
そして朝、摂取から登校までに時間を充分に取っています。
発症を診られる時間を稼ぎ、なるべく学校ではなく親が対応できるようにしています。
それでもこれは治療なので続けていきます。
ただし今回のことがあったので一度量を減らします。
引き続きご理解、ご協力をいただけますと幸いです。
よろしくお願いいたします。
かおりカオリkaori